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她罹红斑性狼疮 工作不顺、受到霸凌

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红斑性狼疮患者,时常因全身性的自体免疫性发炎,导致身体併发多种问题,除了皮肤外观受到影响之外,就连全身脏器与关节,随时都可能遭受侵害,其中,歧视或霸凌,在病患的身上,更是层出不穷,对于病情的控制,他们心心念念,有朝一日能够控制病情的药物可以出现,拉条绳子将他们从深渊里头营救出来,而根据统计,红斑性狼疮的病患不占少数,台湾共有多达两万八千名病患。

皮肤溃烂、医院进进出出 她身受病症所苦

医院进进出出、皮肤溃烂、一次要吞下好几颗药,这是一名现年三十三岁的李小姐,在与红斑性狼疮对抗的写照。从国小三年级开始,她的皮肤开始出现一点有一点的红斑耳朵甚至长出五十块铜板大小的硬块,经过医师检查,遭诊断为腮腺炎,还白开了一次刀。

开刀之后,情况还是未见缓解,因此她开始尝尽各式偏方,蜂王乳、蛇胆汤等等,直到十九岁,因为皮肤常常溃烂,才终于至大医院抽血检查,发现是红斑性狼疮。然而,在这之前,因皮肤时常出现斑块,该受到的霸凌与歧视,一个都没少过,身心早已受到重创。

出了社会后,她说,曾在面试时坦然告诉业主,她患有红斑性狼疮,原本还顺利的面试,却因业主害怕疾病会传染,拒绝给予机会,工作因此受挫。

根据研究显示,在确诊为红斑性狼疮后,51%的病患会在15年内退出职场 。调查中也发现,最多受访者(28%)认为罹病后最大的影响是无法继续工作而影响经济来源,其中40岁以下病友,过半数(53%)在治疗上感到经济压力。

中华民国思乐医之友协会龚丽娟理事长表示,40岁以下的病友过半数(53%),都像李小姐一样在治疗上有经济压力,尤其病友面对的是看不见的疾病霸凌,因为外观上如同一般人,既得不到职场上的怜悯,又必须在家庭及职场上负担起妈妈或职业妇女的强人角色,当疾病开始恶化时,却已经是来不及了。她呼吁健保署,能够多加重视红斑性狼疮的病患,给予她们使用新药物治疗的机会。